Statu quo… ou l’envie de se taper la tête contre les murs

Bonjour,

Voilà un moment que je n’ai pas pris le temps de me mettre à mon clavier pour vous donner des nouvelles. Les dernières semaines ont été assez mouvementées.

L’Homme a passé son endoscopie le 25 septembre. Retour à la maison le 26 avec pas mal de suite désagréable : grosses douleurs à la poitrine et dans tout le haut du corps. Résultat un week-end un peu galère pour lui. Nous attendions avec impatience, euh c’est une façon de parler, la grande messe du 30 septembre. Il s’agissait du Comité, le but était de nous expliquer ce qu’au vu des examens les médecins savaient de son cancer et nous donner enfin le protocole du traitement (même si on en avait eu une ébauche par Gentil Doc).

Autant vous dire que  lorsque nous sommes arrivés sur le parking de l’IGR, le 30,  je n’en menais pas large. En plus nous étions en retard (un peu de ma faute et beaucoup de celle d’un fichu accident à la noix). Retour dans la même salle d’attente que pour Dr Moumoute. Après, seulement, une demi-heure c’est à nous.

Nous rencontrons un nouvel ORL. Pourquoi pas. Il est accompagné d’internes. On les repère facilement ils se déplacent en troupeau et surtout ils font considérablement baisser la moyenne d’âge. Mais surtout, ce n’est pas la politesse qui les étouffe. Peut-être que quelqu’un devrait envisager de rajouter un module politesse et bienséance en fac de médecine. Et tant qu’à revoir les programmes je conseille aussi un module empathie, ça ne leur ferait pas de mal.

Bref, Nouveau Doc  nous explique qu’on sait déjà tout donc qu’il ne va pas se donner la peine de tout nous réexpliquer. Euh bon ben si il veut. Merci Gentil Doc d’avoir pris du temps la semaine d’avant pour le faire.

Il demande à L’Homme de s’installer pour l’examiner et nous explique qu’il y a juste un léger souci. En effet, les résultats de l’endoscopie et de la biopsie ne sont pas probants. Mais encore ? Ah,  ils n’ont rien trouvé. Euh pardon, comment ça rien trouvé ?

Les tissus prélevés étaient sains et, par conséquent, cela va nécessiter une nouvelle biopsie cette fois plus profonde. L’amygdale n’est pas plane et faite de crypte donc les cellules cancéreuses aiment jouer à cache-cache. Fichues cellules cancéreuses à la con (pardon je suis vulgaire).

Afin de s’assurer qu’au visuel la tumeur est toujours là, Nouveau Doc examine L’Homme entouré de sa bande d’interne. Et là j’ai hésité entre rire, pleurer ou piquer une crise. D’un  seul coup les 4 internes se sont presque battus pour pouvoir regarder au fond de la gorge de L’Homme. J’ai eu l’espace d’un instant l’impression de me retrouver à la sortie scolaire de Melle C. lorsque les enfants se battaient pour regarder les crottes de lapin montrées par le garde-chasse. L’Homme était devenu une bête de foire pour petits cons en mal d’apprentissage. Bien évidemment personne ne se soucie de savoir s’il a mal, aucune remarque compatissante et aucun un regard pour moi. Une fois qu’ils ont eu fini de voir ce qu’il y avait à voir, ils sont repartis toujours sans un regard, ni une parole gentille et encore moins un au revoir. Ah non j’exagère, le dernier s’est senti obligé de dire au revoir car Nouveau Doc nous saluait également.

Au final, nous ressortons de ce Comité un peu abasourdis. A la fois pour la façon nous avons été traité et à la fois par les nouvelles. Nous attendons patiemment la secrétaire qui doit nous indiquer la date de la prochaine biopsie.

C’est programmé pour vendredi 03 octobre. Cette fois ce sera en ambulatoire, nous devons être à 7h30 à l’IGR et L’Homme sortira dans l’après-midi. Me voilà une fois encore à tenter de jongler avec les agendas et trouver des solutions pour garder les filles. Ma Petite Sœur me propose de s’occuper des filles le matin, d’amener Melle C. et sa copine Melle A. à l’école et de s’occuper de Petite L. jusqu’à mon retour.  Le mari de Meilleure Amie est réquisitionné pour venir chercher L’Homme dans l’après-midi afin de le raccompagner à la maison.

Bon finalement le RDV est décalé à 8h30 ce qui nous va très bien, cela ne devrait toutefois pas retarder la sortie de L’Homme. Je fais donc un aller-retour à l’IGR, je laisse L’Homme somnolant (le chanceux) sur un lit peu confortable. Vers 11h, mon téléphone sonne, c’est l’IGR. L’opération s’est bien passée mais L’Homme va rester en observation pour la soirée et ne sortira que demain. Pffff… Une fois encore je me retrouve à jongler avec les emplois du temps de chacun et prévoir au cas où il resterait plus. Je me prépare également à annoncer à Melle C. que son père ne rentrera pas ce soir mais peut-être demain et surtout, que je ne pourrais pas l’accompagner à la piscine comme promis le matin même. Vraiment j’aime notre vie en ce moment.

Dans l’après-midi je finis par avoir L’Homme et là j’apprends qu’en fait les biopsies n’ayant toujours rien donné, le chirurgien a fini par lui retirer l’amygdale. Pardon ? Nous aurons plus d’info dans la semaine après le retour de l’anapath. Cela devrait être rapide vu qu’ils ont décidé de garder le créneau du 14 pour commencer la chimio.

Nous sommes le 9 octobre. Toujours pas de news. L’Homme est désormais contraint à un régime liquide et il morfle question douleurs. Mardi petite frayeur qui lui a valu un nouveau détour par l’IGR suite à des saignements. Il rencontre un Nouveau nouveau Doc qui lui explique que les saignements ne sont pas graves, que l’on a toujours pas de nouvelles de l’anapath et que l’on en aura probablement pas avant 15 jours mais que L’Homme est prié de se présenter le 14 octobre pour sa chimio.

Pardon ???? Donc on nous a expliqué qu’en l’absence de confirmation biologique, on ne pouvait pas se fier exclusivement aux différents scanners et qu’il fallait refaire une biopsie. En effet, il était inenvisageable de commencer une chimio sans être certain de savoir à quoi nous sommes réellement confrontés. Et maintenant on nous explique qu’il n’y a peut-être rien, que l’on sait toujours pas mais quand même au cas où on va commencer la chimio. Non mais c’est quoi ce bordel ????

L’Homme essaye de contacter Dr Moumoute, sa secrétaire nous apprend que nous avons rdv avec lui le 15 et qu’elle va se renseigner pour le 14.

Bref plus d’un mois de passé, beaucoup de stress pour toute la famille et nos amis, beaucoup de douleurs pour L’Homme, de nombreuses nuits blanches pour moi et nous en sommes toujours au même point : nous ne savons pas.

L.

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En colère

Déjà une semaine que le verdict est tombé, et depuis, je suis partagée entre l’envie de croire que tout cela n’est qu’un horrible cauchemar dont je vais me réveiller, une envie de pleurer et la colère. C’est surtout ce dernier sentiment qui prédomine depuis quelque temps.

Oui je suis en colère. Pas contre L’Homme. Mais contre tout le reste.

Je suis en colère par ce qui nous arrive. Cela ne devrait arriver à personne je le savais déjà, maintenant c’est une certitude.

Je suis en colère parce que personne ne peut nous dire comme un put** de virus peut filer un cancer des amygdales, quelles sont les modalités de transmission et si cela pourrait avoir une composante génétique. Et quel risque pour nos filles ?

Je suis en colère contre ce cancer qui nous bouffe déjà la vie, qui nous effraie et qui en 1 semaine a pris toute la place de nos conversations. Une amie m’a justement dit qu’on allait apprendre à le connaître, à le cerner et qu’il nous fera moins peur. Ces mots sont justes et elle a probablement raison, mais cela est encore trop tôt…

Je suis en colère car j’ai l’impression que notre vie ne nous appartient plus. Nos projets vont changer, il y en aura de nouveau, mais il faut aussi faire le deuil de certains.

Je suis en colère car il a fallu expliquer à nos filles à quel point la vie pouvait être injuste et fragile. Voilà des mois que je me bats pour rassurer Melle C. de ses angoisses liées à la mort, tout ça pour lui expliquer maintenant que son papa est très malade.

Je suis en colère car j’ai peur de ne pas réussir à tout gérer.

Je suis en colère…

Cette colère me rend triste mais c’est aussi elle qui, aujourd’hui, me donne la force de me battre.

L.

L’annoncer

J’ai bêtement cru que recevoir le diagnostic serait le plus dur. Je m’aperçois que l’annoncer à nos filles et à nos proches l’est encore plus.

Comment annoncer à nos filles une telle chose. La tentation serait presque grande de leur cacher afin de les protéger. Mais je sais que ce n’est pas bien. Dr Moumoute nous a d’ailleurs dit et répété qu’il ne fallait rien cacher aux enfants. Il nous parle de groupe de parole parents/enfants mis en place par l’IGR. Cela me rassure je comprends que je pourrais trouver toute l’aide dont nos filles pourrait avoir besoin. Mais quand leur dire ? Tout de suite ? Attendre le week-end ? Nous rentrons à la maison plus tard que prévu (en même temps avec 3h de retard c’est guère étonnant), Melle C. est fatiguée mais je comprends qu’il va nous falloir lui parler dès ce soir. Dans les jours à venir nos conversations risquent de ne tourner qu’autour de la maladie et je ne veux pas qu’elle nous entende sans comprendre. Mais comment expliquer à des enfants de 5 ans (pardon 4ans ½) et 18 mois l’inexplicable ? Moi qui ai toujours voulu les protéger (peut-être trop), les cocooner là c’est raté. Alors avec des mots simple nous leur expliquons que leur papa est malade, qu’il a un cancer, que c’est une maladie grave mais qu’il va guérir. Il sera fatigué, pas toujours très disponible mais qu’après tout ira bien. Pendant quelque temps il ne pourra leur faire que de petits câlins mais que les médecins vont faire en sorte qu’après il puisse leur faire à nouveau les plus gros câlins de la terre. Je crois que cela passe au-dessus de la tête de Petite L. mais il me semblait important qu’elle l’entende elle aussi. Melle C. me dit qu’elle est triste c’est sa seule réaction pour ce soir. Je la console, je lui redis que son papa va guérir et que c’est la seule chose dont il faut qu’elle se souvienne. Elle me redemande le nom de sa maladie et trouve que ça ressemble à concert ! Je lui dis qu’elle a le droit d’en parler, ce n’est pas tabou et si à l’école elle se sent triste alors qu’elle n’hésite pas à en parler aux maîtresses. Depuis elle n’en parle plus, je sais qu’elle a éprouvé le besoin de se confier à son ancienne maîtresse. Mais chaque matin elle ne veut pas que son père parte travailler et je dois consoler, expliquer et rappeler qu’il reviendra le soir après sa journée de travail.

Je pensais naïvement que ça allait être à mes filles que ce serait le plus dur de le dire. Mais finalement non le plus compliqué c’est de le dire aux amis. Nous avons fait le choix de communiquer autour de sa maladie car nous allons avoir besoin d’aide. Il n’est pas question de faire les fiers et de croire que nous y arriverons seuls. Pas avec nos filles. Je dois penser à elles et leur trouver des solutions de garde qui conviendront à tout le monde.

Par la force des choses nous avions déjà parlé de nos craintes à quelques amis. En effet, vendredi soir il m’a fallu trouver une solution en urgence pour faire garder les filles pendant que nous étions chez l’ORL. Nos voisins et amis ont donc été mis dans la confidence tout de suite. Leur soutien moral et logistique a été un grand soulagement. Moi j’ai également discuté de ce qui nous arrivait à deux amies, c’était trop lourd pour à garder. Et ma petite sœur qui se trouvait être chez nous ce week-end a été informé dans un premier temps par Melle C. que son papa avait été se faire enlever une amygdale (la biopsie) puis par L’Homme qui lui a expliqué de quoi il en retourné exactement.

Et à part ces quelques « privilégiés », j’ai volontairement choisi de taire la nouvelle tant qu’on n’était pas certain qu’il y avait quelque chose de grave. Pas la peine d’affoler nos amis pour rien, il serait toujours temps de le faire plus tard et puis ne pas le dire c’est aussi de la superstition : si l’on ne dit rien alors il n’y aura rien.

Une fois que la nouvelle est tombée plus question de le cacher. L’Homme a averti sa famille, moi la mienne et nos amis. Je l’ai annoncé par téléphone à nos meilleurs amis et à ma Mère et par mail aux autres. Pas l’envie de répéter 15 fois la même chose, pas l’envie de faire face aux questions tout de suite.

Les réactions diffèrent selon les personnes. Il y en a ceux qui pensent que je leur fait une mauvaise blague. Je sais que mon sens de l’humour peut-être déplorable mais pas à ce point. Je sais que c’est parce que c’est tellement inattendu et soudain qu’ils ne peuvent pas y croire. Mais moi à l’autre bout je me serai bien passé du « c’est une blague ? ». Il y a ceux qu’il faut presque consoler et ceux qui réagissent en fonction de leur domaine de compétence : nourriture, connaissance médicale, paramédicale, etc…

J’ai finalement regretté de ne pas l’avoir annoncé à tout le monde par mail car je me rends compte que le lire laisse aux gens le temps de digérer la nouvelle, de l’intégrer avant de se manifester.

La majorité de nos amis ont répondu présent. Je ne sais pas s’ils ont bien compris que j’allais les prendre au mot et faire appel à eux si sans scrupules. Enfin si probablement… J’espère  en tout cas que ce ne sont pas juste des mots qui font bien et qu’on ne pense pas.

 Et il y a ceux qui ont choisi de ne pas répondre. Je ne saurais jamais si c’est par pudeur, par peur de déranger, par peur de ne pas trouver les mots, par peur de la maladie ou parce qu’ils n’ont pas envie de se sentir concerné. Je ne suis pas certaine de pouvoir les appeler encore mes amis, peut-être une fois ma colère calmée, on verra.

L.

Parce qu’il est des lieux où l’on souhaiterait ne jamais aller…

Mercredi 10 septembre la mauvaise nouvelle est tombée. Depuis vendredi on s’en doutait mais ne pas le dire, ne pas y penser était ma façon à moi de croire que cela pourrait être bénin, rien de grave. Oui mais voilà c’est prouvé la méthode Coué cela ne fonctionne pas. Et c’est bien dommage. C’est un cancer. Mais comme tout ne peut pas être noir c’est guérissable, cela va être long, épuisant mais on s’en sortira. Et malgré toute ma colère, mes questions sans réponses et ma douleur c’est la seule chose dont il faut se souvenir et retenir. Et je sais qu’on en sortira plus fort.

Aujourd’hui j’avais envie de vous parler de cette plongée en enfer et notre découverte avec un lieu qui va devenir un lieu familier : l’IGR pour les intimes, l’Institut Gustave Roussy pour les autres.

Nous avons rendez-vous à 13h15 pour l’inscription administrative et à 14h avec un spécialiste (Dr Moumoute.). Lors de la prise de rendez-vous on nous informe que le Dr Moumoute. a souvent du retard donc il nous faut nous organiser en conséquence.

Arrivés à l’IGR à l’heure, nous n’avons même pas essayé de nous garer dans le parking réservé au malade. Déjà parce que nous n’avons pas (encore) la carte qui nous le permet et puis parce qu’on sait qu’il est difficile de trouver de la place. Nous nous garons à proximité. Arrivés à l’heure nous sommes encore loin d’imaginer la patience dont il va nous falloir faire preuve.

Pleins de bonne volonté en ce début d’après-midi, nous commençons à attendre que l’on nous appelle. J’en profite pour explorer le coin café car je n’ai pas eu le temps de déjeuner avant de partir. Je garde en mémoire que je pourrais y trouver ma dose de cochonneries pour les jours noirs. Et j’observe ce lieu nouveau et que j’aurais préféré ne jamais connaitre.

Il y a un vrai décalage entre l’extérieur et l’intérieur. Ce bâtiment gris qui doit dater des années 60 est immense, haut et franchement laid. L’intérieur (pour ce qu’on en a visité) est moderne, lumineux, coloré. On se croirait presque dans un aéroport (et je préfèrerai y être) avec ses panneaux indicateurs. A l’intérieur on y retrouve des personnes de tout horizon : ambulanciers, malades, soignants, chauffeurs de taxi et accompagnants, quelques enfants. Nous faisons partis des plus jeunes.

Contrairement à la majorité des gens moi j’aime les hôpitaux. Et pour cause ils n’avaient encore jamais été synonymes de malheur. Pour moi l’odeur de l’hôpital c’est l’odeur qu’avait ma Mère après une journée de travail lorsqu’elle venait me récupérer. C’était plus tard synonyme de journée entre fille avec un petit déj pris dans son service avant d’aller faire du shopping et courir les magasins de tissus. Et beaucoup plus tard c’était la naissance de mes deux filles. Bref à part quelques exceptions l’hôpital n’était pas un lieu qui me faisait peur ou que j’appréhendais. Quelque chose me dit que cela va changer. Mais là alors que j’attends je n’ai pas pour autant le sentiment d’être dans un hôpital, tout semble être fait pour qu’on l’oublie. Seul rappel constant, les brancards, quelques fauteuils roulants et des pieds de perf’. Et surtout des gens qui payeraient cher pour être ailleurs, moi la première.

Une fois l’inscription faite nous avons le droit de nous rendre dans la zone consultation numéro 6. La 1ère chose qui nous frappe c’est le monde. Les gens attendent résignés, peu de paroles échangées, de rares sourires et un sentiment général de lassitude et de résignation.

Nous apprenons qu’il y a 7 personnes devant et plus de 2 heures de retard. Je savais que j’allais devoir m’armer de patience mais j’étais loin d’imaginer à quel point. L’Homme lui est plus patient que moi. Il a mal même si cela reste encore supportable pour le moment. Au bout d’1h30 il reste encore 3 personnes devant nous. Nous allons nous balader : le tour est vite fait, le hall d’entrée et le parking, peut-être que plus tard nous découvrirons un endroit un peu plus sympa pour tuer le temps.

Il sera 17h lorsqu’on aura le droit de rencontrer Dr Moumoute soit 3h à attendre sur un siège inconfortable au possible. La consultation se passe. Le diagnostic tombe en moins de 2, le mot est lâché : CANCER. 6 malheureuses lettres qui m’explosent à la figure. Je suis abasourdie, c’est violent. Il me faudra quelques minutes pour tenter d’encaisser le coup. L’Homme est admirable.

Les mois à venir vont être difficiles mais je sais que nous y arriverons. Nous n’avons pas le choix. Mais bonne nouvelle lors de notre prochaine visite nous aurons accès au parking et oui lors de l’inscription administrative L’Homme a eu le précieux sésame : sa carte d’identité de l’IGR ! Youhou !

A très vite pour la suite. On est embarqué dans cette galère au moins jusqu’au printemps alors y’aura forcément une suite !

L.

Avertissement

Bonjour,

Petit préambule avant de poster mes nouveaux billets. Les billets des jours/semaines/mois à venir seront le journal de bord de ce que nous allons vivre dans les prochains mois. Ces billets ne seront pas réguliers mais j’ai besoin de les écrire pour exorciser, pour mettre des mots sur nos maux, pour me libérer du poids de la maladie.

Je ne cherche pas à me faire plaindre, je ne cherche pas la compassion, juste écrire pour ne pas devenir folle. Maintenant j’accueillerai avec grand plaisir toute aide qu’elle soit moral ou matérielle.

Parfois mes mots seront durs parce que je suis en colère. Je ne cherche pas à blesser volontairement et si certains se sentent visés alors tant pis pour eux, je n’ai pas le temps ni le courage de ménager les susceptibilités des autres. Tant pis si je perds des amis au passage, c’est que ce n’était peut-être que des connaissances.

L.